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Sono iniziate ufficialmente le attività del progetto “Neurodegenerative Diseases Albania – NDAL” che mira alla creazione di un punto malattie neurodegenerative rare in Albania. L’iniziativa, condotta dallo staff del Centro Malattie Neurodegenerative dell’Università di Bari/Ospedale Card. G. Panico, è stata finanziata dalla Regione Puglia nell’ambito della Legge Regionale n. 20/2003 "Partenariato per la cooperazione".

Nei giorni 12-13 giugno, lo staff diretto dal Prof. Logroscino, responsabile scientifico del progetto insieme alla collega albanese Prof.ssa Jera Kruja, è stato impegnato in attività di training per neurologi e neuropsicologi albanesi. Obiettivo è formare le figure che sul territorio albanese dovranno raccogliere i dati dei pazienti affetti da patologie neurodegenerative rare, con il primario obiettivo poi di creare un percorso diagnostico ottimale per gli albanesi affetti da tali malattie.

La collaborazione tra le istituzioni coinvolte dura oramai da due anni nei quali sono state intraprese importanti azioni con l'obiettivo di intensificare i rapporti scientifici e sviluppare nuovi modelli di approccio a questa patologie nel Paese delle Aquile.

La creazione di un “Punto Malattie Neurodegenerative Rare” sarà sviluppato con l’utilizzo di un sistema informatizzato (con “in rete” i Centri neurologici) per la raccolta e gestione dei dati di tali patologie. Tale sistema, ideato proprio per il Registro delle patologie rare in Puglia (SLAPDem) coordinato da Logroscino, prevede la raccolta dei dati sulle patologie neurodegenerative che aiuterà a migliorare il care delle demenze rare creando un modello applicabile ed estendibile a diverse forme di malattie e, migliorare tutta la rete di Health Care.

Le attività previste dal progetto sono:

Interventi e misure di politica sanitaria e sociosanitaria: aumentare le conoscenze della popolazione generale, delle persone con patologie neurodegenerative rare e dei loro familiari, nonché dei professionisti del settore, ciascuno per i propri livelli di competenza e coinvolgimento, sull’approccio a questo tipo di patologie. Conseguire, attraverso la creazione del servizio informatico, una maggiore conoscenza e consapevolezza delle malattie, adeguando le cure e, di contro la qualità della vita dei pazienti e l’ottimizzazione dei costi dei Servizi Sanitari Nazionali;

Creazione di una rete integrata per le malattie neurodegenerative rare e realizzazione della gestione integrata: promuovere iniziative mirate alla formazione del personale sanitario (e non) a sviluppare modelli di prevenzione, di diagnosi tempestiva per le malattie neurodegenerative.

Implementazione di strategie e interventi per l'appropriatezza delle cure: La condivisione delle esperienze attraverso questo Servizio Sanitario, potrà migliorare la capacità del Servizio Sanitario Nazionale Albanese nell'erogare e monitorare i costi dei servizi collaterali, attraverso l'individuazione e l'attuazione di strategie che perseguano la razionalizzazione dell'offerta e che utilizzino metodologie di lavoro basate soprattutto sull'appropriatezza delle prestazioni erogate.

Altre attività formative sono previste nei prossimi mesi, quando l’Ospedale “Card. Panico”, ospiterà medici albanesi per una formazione “sul campo” proprio nel Centro Malattie Neurodegenerative diretto dal prof. Logroscino.

Approfondimenti:
- Legge Regionale n. 20/2003 "Partenariato per la cooperazione"
- Progetto “Neurodegenerative Diseases Albania – NDAL”